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DERMATOLOGIA E PSICOSSOMÁTICA |
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Opção
Somática |
ADAPTAÇÃO E VALIDAÇÃO DLQI (Dermatology Life
Quality Index) PARA UMA AMOSTRA BRASILEIRA: AVALIANDO A QUALIDADE DE
VIDA EM DERMATOLOGIA Autores: |
Índice de Dermatologia Psicossomática Delírio
Parasitário |
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1. Introdução A pele tem sido entendida por autores tradicionais da psicologia como o principal meio de contato do sujeito com o mundo. Winnicott (1983) compreende a pele com sendo importante elemento na constituição do ego, sendo a membrana limitante entre eu e não-eu, nas relações iniciais do bebê com sua mãe. Anzieu (1989) completa, colocando a pele como envoltório relacional do ser humano. Assim, podemos ponderar com relação ao impacto social, psicológico, ambiental e físico das doenças dermatológicas para o sujeito afetado, e porque não dizer, ao seu grupo de convivência. Somos hoje cada vez mais levados a considerar que um corpo, são ou doente, é sempre um corpo em relação. Médicos, psicólogos e demais profissionais da saúde são levados a considerar no funcionamento somático do paciente e seus desregramentos, um dado indissociável do equilíbrio psíquico do sujeito. A importância dos estudos com relação à pele torna-se bastante evidente ao considerarmos que se trata do maior órgão do corpo, e são muitas as implicações, tanto no psiquismo do sujeito, quanto em sua vida diária, quando considerada a existência de problemas. Montagu (1988) fala da pele como o mais extenso órgão dos sentidos, e o primeiro a tornar-se funcional em todas as espécies até o momento pesquisadas - humana e animal. Talvez depois do cérebro, seja, segundo o autor, o mais importante de nossos sistemas de órgãos. O estudo da qualidade de vida, frente a todo o exposto, reflete apenas uma faceta do quão abrangente é o estudo das doenças, e neste caso, as de pele. Para contemplar tal enfoque, propusemos uma medida que pudesse avaliar qualidade de vida específica em pacientes com doenças de pele, o Dermatology Life Quality Index (DLQI) uma medida traduzida, aplicada e validada para outros 13 idiomas, entre os quais pode-se mencionar o acesso às publicações da Itália (Mazzoti et al., 2003), Índia (Parsad, Pandhi, Dogra, Kanwar & Kumar, 2003), Nova Iorque - USA (Reilly, Lavin, Kahler & Pariser, 2003), Noruega (Mørk, Wahl & Tornbjørn, 2002), Indiana - USA (Hahn et al., 2001), Dinamarca (Zachariae, R., Zachariae, C., Ibsen, Mortensen & Wulf, 2000), Suécia (Lundberg, Johannesson, Silverdahl, Hermansson & Lindberg, 2000), África do Sul (Jobanputra & Bachmann, 2000) e Espanha (adaptação cultural: Tiedra et al., 1998; validação; Badía, Mascaró & Lozano, 1999), além da versão original do Reino Unido (Finlay & Kahn, 1994) e uma versão ilustrada (Loo, Diba, Chawlat & Finlay, 2003). Nesses estudos, bem como no que estamos tratando, os resultados apresentados mostraram-se confiáveis e, por isso, a indicação, tanto dos autores do instrumento original, quanto de pesquisadores de outros países citados, de que este instrumento tem qualidades de praticidade e simplicidade na aplicação, e confiabilidade para a avaliação dos resultados em qualidade de vida específica em dermatologia.
Veja a Tabela 1. Questões e domínios do DLQI-BRA
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2. Método Foram aplicados o DLQI-BRA, instrumento específico para qualidade de vida em dermatologia, e o Whoqol-bref, instrumento genérico de qualidade vida da Organização Mundial da Saúde, versão abreviada do Whoqol-100. O DLQI-BRA consiste em 10 questões, referentes aos prejuízos causados pela dermatose na vida do paciente na última semana. Foi criado no Reino Unido, por dois dermatologistas (Finlay & Khan, 1994) traduzido e validado para outros 13 idiomas. O Whoqol-bref consta de 26 questões, referentes ao impacto da doença na qualidade de vida nas últimas 4 semanas. A amostra foi composta por 241 pacientes, em dois ambulatórios de dermatologia (Hospital São Lucas da PUCRS e Ambulatório de Dermatologia Sanitária) da cidade de Porto Alegre, e em consultório particular no interior do Estado do Rio Grande do Sul, sem que fosse selecionado um tipo específico de dermatose. Os locais foram selecionados por conveniência e os pacientes selecionados consecutivamente. Foi realizado primeiro o estudo de validação do
DLQI-BRA para a língua portuguesa do Brasil, a partir da tradução e
da re-tradução do questionário original tendo o instrumento
apresentado características de consistência interna dada pelo
índice de Cronbach (a=0.79). A correlação metade-metade confirma a
consistência interna, tendo apresentado um coeficiente de
correlação de Spearman de 0.72, (p<0.0001). O estudo também
caracteriza-se por ser de caráter descritivo e correlacional para
qualidade de vida. O DLQI-BRA apresentou correlações moderadas e
altamente significativas com os domínios do Whoqol-bref, o que
contribui para a validade convergente (aspecto físico: rs=0.26, psicológico:
rs=0.34, social: rs=0.25, ambiental: rs=0.21; p<0.001).
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Sobre diagnósticos Foram determinados, após análise, 32 diagnósticos diferentes na amostra. Quinze foram aqueles que apresentaram maior índice de freqüência. Na tabela que segue estão apresentados os resultados detalhados sobre da aplicação do DLQI-BRA, no que se refere à qualidade de vida, escores do DLQI-BRA para os diferentes diagnósticos encontrados, as médias de idade, sexo dos pacientes, divididos por diagnósticos, e a variação do DLQI-BRA para cada diagnóstico. |
3. Resultados Características da amostra Veja a Tabela 2. distribuição da amostra por sexo, locais de aplicação e diagnósticos Veja a Tabela 3. Freqüência de diagnósticos, sexo, idade e escores do DLQI-BRA Na aplicação do DLQI-BRA foram encontrados na amostra total (N=241) 32 diagnósticos médicos diferentes, caracterizando uma sub-amostra denominada diagnósticos estabelecidos (n=174) e uma outra parte da amostra que não possuía ainda diagnósticos estabelecidos, denominada diagnósticos em investigação (n=67).
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O escore médio de pontuação no DLQI-BRA foi de 7.12 (5.42), e o escore que mais se repetiu foi o de pontuação 8, dado pelo cálculo da moda. Além disso, podemos observar que o diagnóstico mais freqüente desta amostra foi o de acne, com 25 pacientes, seguido pela dermatite atópica, com 24; dermatite de contato, com 21; micose, com 20 e psoríase com 16 pacientes. Dentre todos os diagnósticos, aquele que obteve o escore mais alto no DLQI-BRA, significando grande impacto na qualidade de vida específica, foi o de escabiose, o que não necessariamente permite que seja apontada como doença de maior prejuízo neste estudo, em função do número reduzido de pacientes. Em termos de estabilidade da média, a hanseníase aparece também com bastante prejuízo, mas novamente um número reduzido de pacientes. Fica evidente o prejuízo na qualidade de vida específica para os pacientes portadores de tais afecções, mas, em termos de amostra, a psoríase, apresenta um escore e desvio padrão altos, maior número de pacientes, permitindo-nos inferir que seja esta a doença com mais impacto geral neste estudo. Os escores das doenças consideradas psicodermatoses são diferenciados da amostra geral: a psoríase apresenta um escore de 10.31 (6.96), a dermatite atópica 7.87 (5.11), a acne 7.40 (5.00), todos eles acima do escore geral da amostra, que é de 7.14 (5.42). Já o vitiligo, com 4.00 (4.00) e a alopécia areata 4.62 (6.96) apresentam um escore mais abaixo da média, sendo que os resultados de vitiligo parecem mais estáveis, em função do desvio padrão para alopecia areata ser mais alto. O escore de herpes não apresenta muitas particularidades, apenas novamente um n pequeno e um escore quase alcançando a média geral, o que denota prejuízos importantes na qualidade de vida específica. Através da estatística inferencial dos testes de Kruskal-Wallis e Mann-Whitney, outros resultados em relação aos diagnósticos parecem importantes e devem ser ressaltados. Em primeiro lugar, nenhum dos diagnósticos demonstrou ter mais impacto que outro na qualidade de vida específica através do DLQI-BRA, o que se assemelha ao estudo original do Reino Unido. Todos aparecem igualmente prejudicados pela existência de uma doença de pele. Entre os diagnósticos, em termos gerais: - Dentre os pacientes com diagnóstico estabelecido as
lesões localizadas aparecem com prejuízos mais significativos na qualidade
de vida específica (DLQI-BRA) do que pacientes com lesões disseminadas,
através do teste de Mann-Whitney (p<0.02) Veja a Tabela 4. Lesões localizadas e disseminadas
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Em relação à idade, a acne é doença que aparece com maior prejuízo, segundo o teste de Kruskal-Wallis, principalmente naqueles pacientes situados nas faixas etárias 1 e 2, que abrange idades entre 13 e 29 anos (p<0.0001). Também não pudemos apontar uma doença com mais impacto em cada um dos três locais: todos apresentaram uma grande variedade de doenças e escores. Apenas em termos descritivos, o ADS é aquele que apresenta maior número de diagnósticos em investigação e o HSL e consultório particular, maior número de diagnósticos estabelecidos. No Whoqol-bref, a Q1, referente à avaliação do paciente sobre sua qualidade de vida, apresentou diferenças significativas para os diagnósticos de albinismo (n=1, 0.4%) e melanoma (n=1, 0.4%) através do teste de qui-quadrado de Kruskal-Wallis, mesmo estes apresentando do um n pequeno (p<0.05). Os diagnósticos em investigação não apresentam diferenças para qualidade de vida específica, segundo o teste de qui-quadrado de Kruskal-Wallis, mas apontam para algumas particularidades em relação aos domínios do DLQI-BRA e do Whoqol-bref. O domínio social do Whoqol-bref parece ser o mais prejudicado por quem ainda não tem um diagnóstico estabelecido, e apenas apresenta algum tipo de mancha ou lesão na pele (p<0.04). Esse dado é bastante coerente com a realidade no sentido de que o estigma social e até mesmo o preconceito por parte dos demais, quanto à possibilidade de uma doença contagiosa, torna bastante representativo o fato de o paciente apresentar uma lesão na pele sem que se tenha uma definição de diagnóstico. Da mesma forma, o domínio 1 do DLQI-BRA, referente a sintomas e sentimentos em relação a doença aparece mais significativo do que os demais, para quem ainda não tem um diagnóstico definido (p<0.05). Dentre todas as doenças, através do coeficiente de correlação de Pearson, entre escores de diagnósticos e os domínios do Whoqol-bref, os escores de vitiligo, diferente dos outros, foi o único que apresentou correlação altamente significativa com três dos quatro domínios. O domínio social foi o que apareceu mais altamente correlacionado, seguido pelo ambiental e pelo físico, consecutivamente (r2 = 0.82, p<0.007; r2 = 0.72, p<0.02; r2=0.69, p< 0.03). Embora tenha apresentado um escore baixo no DLQI-BRA, o vitiligo é uma doença que tem por característica a negação dos prejuízos, e um grande sofrimento, inclusive de ordem emocional (Müller, 2001), e o que num primeiro momento podem não parecer resultados importantes para qualidade de vida, tornam-se, ao observarmos as correlações com o Whoqol-bref. Neste estudo, através da estatística inferencial, fizemos o cruzamento da questão 26 do Whoqol-bref, única no instrumento que se refere a depressão e existência de sentimentos de angústia, com as demais variáveis em estudo: não foram detectadas diferenças significativas para tipo de lesão, local, idade ou diagnósticos estabelecidos e em investigação, mas as mulheres apontadas nesta amostra parecem mais afetadas por depressão e angústia, representadas pela questão 26, do que os homens. E não só com relação aos homens, mas sobre todas as outras variáveis deste estudo, o sexo feminino foi o que pareceu ter resultados mais significativos frente a tais sentimentos, segundo teste de Mann-Whitney (p<0.01). Ainda sobre a questão 26, os escores totais do DLQI-BRA foram significativos para o quesito relativo à depressão, tendo sido a resposta sempre (tem esses sentimentos) aquela que teve o resultado mais significativo para a amostra, através do teste de Kruskal-Wallis (p<0.001), evidenciando a relação entre escores do DLQI-BRA e a existência de sentimentos considerados negativos pelo instrumento. Da mesma forma, a resposta sempre foi a mais significativa para 4 dos 6 domínios do DLQI-BRA, apresentados segundo grau de significância: trabalho e escola (p<0.003), lazer (p< 0.01), sintomas e sentimentos (p<0.01) e atividades diárias (p<0.02). Da mesma forma, os cinco primeiro domínios tiveram correlações fortes e altamente significativas com a questão 26, respectivamente, de acordo com o coeficiente de correlação de Spearman: domínios 1, 2, 3 e 4 (rs = 0.21, p<0.001), domínio 5 (rs=0.16, p<0.01). Através dessas informações, podemos inferir que a doença de pele mostra-se correlacionada a sentimentos como depressão e angústia. Não podemos, com tais dados, inferir que depressão e angústia podem ser causadores de problemas de pele, apenas de que existem em co-morbidade. Um estudo mais completo para este fim, utilizando escalas para depressão e outras, precisaria ser realizado para corroborar a informação. No que se refere ao sexo dos sujeitos investigados, através do teste de qui-quadrado de Mann-Whitney, o DLQI-BRA não apresenta diferença significativa entre homens e mulheres; os dois sexos têm qualidade de vida específica igualmente prejudicada pela doença de pele. No entanto, as mulheres aparecem mais afetadas no aspecto de relações pessoais do DLQI-BRA (p< 0.01), menos satisfeitas com sua saúde (Q2) (p<0.007) e mais afetadas no aspecto psicológico (p<0.004) do Whoqol-bref que os homens. A igualdade entre homens e mulheres apresentadas pelo DLQI-BRA é semelhante ao estudo original no Reino Unido, onde homens e mulheres obtiveram impactos semelhantes e sem diferença significativa. A média de escores em qualidade de vida específica para o sexo feminino foi de 7.56 (5.65) e para o sexo masculino de 6.93 (5.32) na aplicação do DLQI-BRA. No tocante à idade, também não foram apresentadas diferenças entre as faixas etárias quanto à qualidade de vida específica, tendo, então, sido igualmente prejudicadas, através dos escores do DLQI-BRA, segundo o teste de qui-quadrado de Kruskal-Wallis. No aspecto de tratamento (domínio 6) do DLQI-BRA, a faixa de idade dos 60 aos 69 anos é aquela que aparece mais prejudicada (p<0.01). Podemos inferir que talvez isso se deva aos impedimentos já causados pela idade e agravados pela necessidade de um tratamento de pele, que é bastante doloroso em alguns momentos. O aspecto físico e a satisfação do paciente com sua saúde (Q2) do Whoqol-bref, respectivamente, aparece mais prejudicado nos pacientes na faixa dos 70 aos 86 anos (p<0.02, p<0.004), mas não podemos afirmar que esse resultado não esteja também relacionado aos prejuízos na qualidade de vida genérica causados pelo avanço da idade. O domínio ambiental do Whoqol-bref aparece significativamente mais prejudicado na faixa dos 30 aos 39 anos, levando-nos a inferir que esta é a faixa de idade na qual o sujeito está em fase de maior produtividade, prejudicada, então, pelo surgimento de uma dermatose. Veja a Tabela 5. escores por idade
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Resultados de qualidade de vida genérica Sobre os resultados gerais do Whoqol-bref obtidos nesta amostra, a tabela 3 apresenta as médias de qualidade de vida genérica obtidas pela aplicação do instrumento, separados em diagnósticos estabelecidos e em investigação. Veja a Tabela 6. Resultados por domínios do Whoqol-bref (transformados para 0-100) Considerando a melhor qualidade de vida quanto o escore mais próximo de 100, nota-se que o aspecto mais prejudicado no âmbito geral é o ambiental, seguido, respectivamente, pelo psicológico, social e físico. Neste caso, o aspecto físico é o que aparece menos prejudicado, o que pode parecer, em princípio, uma incongruência, posto que a dermatose está colocada principalmente no âmbito físico. Estes resultados se confirmam, através do cálculo da moda, onde no aspecto ambiental o escore que mais se repete é ainda menor (56.00), e no aspecto físico o escore que mais se repete é ainda maior (75.00). Sendo assim, o percentual final de 69.93 do aspecto físico, não pode propriamente ser considerado alto. Pode-se perceber, também, que nenhum desses números pode ser caracterizado alto, considerando a escala de 0 a 100. O Whoqol-bref não estabelece escalas para compreensão dos números, portanto a inferência é nossa, e colocaríamos a qualidade de vida genérica numa faixa mediana. 4. Discussão A questão de qualidade de vida em dermatologia parece ter demonstrado várias facetas neste estudo, a grande maioria semelhante ao que encontramos nos resultados obtidos em outros países. Sendo assim, poderíamos refletir sobre a importância de replicar o DLQI ainda em outras regiões do Brasil, dadas suas características de validade, fidedignidade, simplicidade e facilidade de aplicação. Ocorre, todavia, que a dermatologia ainda é pouco explorada no que tange aos aspectos psicológicos e, mesmo, ambientais e sociais. Cada vez mais temos a certeza de que os pacientes com problemas de pele não podem ser tratados apenas nos prejuízos físicos causados pela doença. Considerando a natureza biopsicossocial do adoecimento, a dermatologia não é uma área que possa ser excluída desse entendimento, posto que os contatos, principalmente os da pele, colaboram para a formação e estruturação do ego. Sendo assim, a qualidade de vida caracteriza-se como uma via de acesso, através da qual podemos antever as questões psicossociais envolvidas no surgimento e desenvolvimento das doenças de pele. Isto, por si, distingue a importância do estudo em pauta. Entendemos este estudo como uma contribuição, quando a mais adequada posição será a de associar as áreas de conhecimento envolvidas em questões interligadas a fim de resolver o problema original. Ao pensar, por que estudar dermatologia em psicologia, demonstramos que os prejuízos dos pacientes situam-se muito além do aspecto físico. Os resultados do Whoqol-bref, nesse aspecto, intrigam ao colocar que o aspecto físico é aquele que menos preocupa os pacientes. No que tange às Psicodermatoses as doenças que compõem este grupo são: acne, alopécia areata, dermatite atópica, herpes, psoríase e vitiligo. Segundo a classificação de Fitzpatrick (1997) existem três categorias para as psicodermatoses, quais sejam: 1) aquelas com influência psicológica maior, como dermatoses manipulativas ou auto-inflingidas, tricotilomania, delírios ou obsessões envolvendo a pele; 2) condições em que há evidência de desencadeamento emocional, incluindo a urticária crônica, pruridos em geral e alopécia areata, e 3) outras condições cujo curso é freqüentemente afetado por desequilíbrio emocional, como dermatite atópica, psoríase, acne, dermatite seborréica, herpes. Essa classificação é semelhante ao estudo apresentado por Koo & Lebwohl (2001). A diferença é que o segundo estudo agrupa os itens 2 e 3 do primeiro. O vitiligo não aparece em nenhuma destas classificações, é o que pontua Müller (2001) e propõe que o vitiligo passe a ser enquadrado na categoria três da classificação de Fitzpatrick. Neste estudo, pudemos encontrar resultados interessantes e diferenciados da amostra total para o grupo de doenças consideradas psicodermatoses em relação às demais. Neste estudo não observamos associações específicas entre idade, sexo e localização da lesão através dos números fornecidos pelo DLQI-BRA. Apenas pudemos apontar em qual dessas categorias há maior ou menor prejuízo na qualidade de vida. Dentre os estudos de validação pesquisados, os que realizaram uma associação quase que preditiva para qualidade de vida em pacientes com dermatoses foram os da Suécia e o da Noruega, apontando que a o maior prejuízo estaria mais diretamente relacionado com o sexo feminino, com idade menor e com o fato de existir a doença há muito tempo. Os demais estudos, inclusive o original, não estabelecem esse tipo de associação, preferindo descrever a amostra e os prejuízos causados. O estudo do Reino Unido evidencia que pacientes com doenças crônicas como dermatite atópica, psoríase e acne experimentam um grande prejuízo sobre a qualidade de vida. Nosso estudo corrobora tais informações e salienta que essas três doenças estão incluídas no grupo das psicodermatoses. 5. Considerações finais . Uma observação cabível é a de que as doenças de pele apresentadas neste estudo estão, sim, intimamente relacionadas com o aspecto psicológico. Através deste estudo não podemos citar causas, mas sim, que prejuízos, em âmbito psicológico e de relações interpessoais, fazem parte das conseqüências do surgimento das doenças de pele. Se a causa poderá também estar relacionada mais diretamente a fatores psicológicos, um estudo futuro poderá responder a essa e outras questões que tenham ficado sem conclusão. Qualidade de vida e psicologia, cada vez mais são aspectos indissociáveis, e precisamos ter clareza sobre a importância de psicólogos preocuparem-se com a qualidade de vida geral dos sujeitos, principalmente para fins de prevenção de problemas futuros, especialmente quanto a manifestações de afecções físicas. Certamente a contribuição maior seja no que tange à dermatologia e psicologia, promovendo o estreitamento das relações, construindo idéias que, mais tarde, possam ser foco de outros estudos, principalmente aqueles que priorizem a investigação da gênese não apenas biológica do adoecimento.
para referir:
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O DLQI-BRA e outros estudos O estudo de validação do DLQI na Espanha (Badia et al., 1999) reconhece a importância do impacto da psoríase na qualidade de vida dos pacientes, e realiza um estudo comparativo entre psoríase e dermatite atópica. No Estado de Indiana (USA) o escore mais alto foi também o de psoríase. Já no estudo original, o diagnóstico representativo do mais alto escore foi o de dermatite atópica. Alguns resultados desse e de outros estudos serão apresentados na tabela a seguir: Veja
a Tabela 7
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